HARVARD HEALTH PUBLISHING
Πολλοί άνθρωποι που έχουν ακούσει για την παρηγορητική φροντίδα θεωρούν ότι προορίζεται μόνο για ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου. Ή πιστεύουν ότι η παρηγορητική φροντίδα είναι συνώνυμη με τη φροντίδα σε μονάδες φροντίδας υγείας ηλικιωμένων.
Τίποτε από τα δύο δεν ισχύει. Αυξανόμενα στοιχεία υποστηρίζουν την αξία της παρηγορητικής φροντίδας για άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια, μια πάθηση κατά την οποία η αδύναμη καρδιά δεν μπορεί να προωθήσει αρκετό αίμα για να ικανοποιήσει τις ανάγκες του οργανισμού.
Η παρηγορητική φροντίδα είναι ένας τρόπος φροντίδας ασθενών με σοβαρή νόσο, ο οποίος δίνει προτεραιότητα στην ποιότητα ζωής», εξηγεί ο δρ Haider Warraich, καρδιολόγος στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Brigham and Women’s Hospital, που ειδικεύεται στην προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια και είναι ειδικός στην παρηγορητική φροντίδα.
Η παρηγορητική φροντίδα προσπαθεί να απαλλάξει τους ανθρώπους από τον πόνο και άλλα δυσάρεστα συμπτώματα, όπως η δύσπνοια και η ναυτία.
Περιλαμβάνει επίσης συνομιλία με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους σχετικά με τις αξίες τους και τους προσωπικούς τους στόχους, μέσω της οποίας καθορίζονται οι θεραπείες και οι παρεμβάσεις που μπορούν να χρησιμοποιηθούν (βλ. «Εκ των προτέρων σχεδιασμός της φροντίδας»).
Οι υπηρεσίες που παρέχονται σε μια μονάδα φροντίδας υγείας ηλικιωμένων περιλαμβάνουν την παρηγορητική φροντίδα για άτομα με προσδόκιμο επιβίωσης κάτω των έξι μηνών. Ωστόσο, η παρηγορητική φροντίδα από μόνη της μπορεί να ξεκινήσει ήδη από την έναρξη ενός σοβαρού νοσήματος, ιδίως για κάποιον με λίγες πιθανότητες ίασης.
Πώς εξελίσσεται η καρδιακή νόσος
Η σταδιακή ενσωμάτωση της παρηγορητικής φροντίδας στην καρδιολογία είναι αποτέλεσμα της επιτυχίας της σύγχρονης ιατρικής στην αντιμετώπιση της καρδιοπάθειας.
«Είμαστε πολύ καλοί στην αντιμετώπιση της καρδιακής προσβολής και του παθολογικού καρδιακού ρυθμού, ακόμη και σε άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια», δηλώνει ο δρ Warraich. Όλο και περισσότερο, ο θάνατος από καρδιοπάθεια δεν είναι πλέον αιφνίδιος, αλλά μάλλον μια κατάληξη που έρχεται σταδιακά, καθώς η καρδιά και άλλα όργανα γίνονται όλο και πιο αδύναμα.
Καθώς η καρδιακή ανεπάρκεια επιδεινώνεται, τα άτομα μπορεί τελικά να φτάσουν σε ένα σημείο που η αναπνοή γίνεται δύσκολη και το σώμα μπορεί να αναπτύξει οίδημα λόγω της περίσσειας υγρού που προκαλείται από την ανεπαρκή λειτουργία της καρδιάς και των νεφρών. Οι ασθενείς μπορεί να λάβουν οξυγόνο μέσω ρινικού σωλήνα (μικρά εύκαμπτα πλαστικά «δόντια», που τοποθετούνται μέσα στα ρουθούνια).
Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί επίσης να περιλαμβάνει μικρές δόσεις μορφίνης, η οποία μειώνει την πίεση στην καρδιά και στους πνεύμονες. Διευκολύνει την αναπνοή και βοηθά τους ασθενείς να αισθάνονται λιγότερη δυσφορία. Συχνά επίσης συνταγογραφούνται αυξημένες δόσεις διουρητικών, οι οποίες βοηθούν στην αποβολή των υγρών από το σώμα.
Μια απρόβλεπτη πορεία
Η εξέλιξη της καρδιακής ανεπάρκειας είναι απρόβλεπτη και οι ασθενείς μερικές φορές εμφανίζουν ταχεία επιδείνωση. Όταν κάποιος έχει καρκίνο και δεν ανταποκρίνεται πλέον στη θεραπεία, ο ίδιος και η οικογένειά του γνωρίζουν ότι επίκειται ο θάνατος.
Με την καρδιακή ανεπάρκεια όμως, όπως δείχνει η έρευνα του δρος Warraich, μόνο περίπου το 39% των οικογενειών περίμεναν τον θάνατο, έναντι του 70% των οικογενειών των ασθενών με καρκίνο, παρότι η καρδιακή ανεπάρκεια είναι μια σοβαρή, απειλητική για τη ζωή νόσος, όπως και ο καρκίνος.
«Η έρευνά μας δείχνει ότι τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια που εισέρχονται σε μονάδα φροντίδας υγείας ηλικιωμένων μετά από νοσοκομειακή νοσηλεία ζουν μόλις 11 ημέρες κατά μέσο όρο», δηλώνει ο δρ Warraich.
Αυτό δείχνει ότι οι συζητήσεις σχετικά με την τελική φροντίδα συχνά λαμβάνουν χώρα την ώρα της κρίσης και όχι νωρίτερα κατά την πορεία της νόσου, σε μια φάση που οι άνθρωποι θα μπορούσαν να ωφεληθούν τόσο από την εστιασμένη υποστηρικτική φροντίδα όσο και από τον εκ των προτέρων σχεδιασμό της φροντίδας.
Είναι δύσκολο να μιλήσεις για τα ζητήματα τελικού σταδίου όταν ο ασθενής είναι ακόμη σε καλή κατάσταση, παρατηρεί ο δρ Warraich. Ωστόσο, μπορούμε να ελπίζουμε για το καλύτερο, αλλά συγχρόνως να κάνουμε κάποιον προγραμματισμό για τα χειρότερα, ο οποίος μπορεί να περιλαμβάνει πολλά πράγματα: τα οικονομικά, την καριέρα, τις σχέσεις.
Είτε ο σχεδιασμός αφορά εσάς είτε κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο, η στάση αυτή είναι ένα καλό σημείο για την έναρξη μιας δύσκολης αλλά τελικά καθησυχαστικής συζήτησης.
Εκ των προτέρων σχεδιασμός της φροντίδας
Περίπου τα δύο τρίτα των ενήλικων Αμερικανών δεν έχουν καταρτίσει κάποιον τύπο εκ των προτέρων οδηγιών για φροντίδα, δηλαδή ένα έγγραφο που να καθοδηγεί την ιατρική τους φροντίδα όταν δεν θα είναι πλέον σε θέση να δηλώνουν τις επιθυμίες τους.
Ένας καλός τρόπος να ξεκινήσετε είναι να συμπληρώσετε ένα έντυπο αποφάσεων υγείας, το οποίο μπορεί να σας βοηθήσει να σκεφτείτε το θέμα και να εξηγήσετε με περισσότερες λεπτομέρειες τους στόχους σας σχετικά με τη φροντίδα σας.
Περιλαμβάνει ερωτήσεις σχετικά με το ποιες πλευρές της ζωής είναι πιο σημαντικές για εσάς, τους φόβους σας σχετικά με τα τελικά στάδια της ζωής και τις διάφορες λεπτομέρειες, όπως κατά πόσο θέλετε να δεχτείτε μηχάνημα υποστήριξης ή σωλήνα σίτισης.
Μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε ως οδηγό για το επόμενο βήμα, που είναι να συζητήσετε και να επιλέξετε κάποιον υπεύθυνο λήψης ιατρικών αποφάσεων (πληρεξούσιο φροντίδας), ο οποίος θα φροντίσει να εφαρμοστούν οι επιθυμίες σας εάν εσείς δεν είστε σε θέση να το κάνετε.
Για δωρεάν αντίγραφα ενός εντύπου αποφάσεων υγείας και ενός εντύπου πληρεξουσιότητας φροντίδας, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.health.harvard.edu/ADforms
Για να παραγγείλετε τη λεπτομερή έκθεση των Εκδόσεων Υγείας του Χάρβαρντ σχετικά με αυτό το θέμα, η οποία έχει τίτλο Advance Care Planning: A guide to advance directives, living wills, and other strategies for communicating health care preferences (Εκ των προτέρων σχεδιασμός της φροντίδας: Ένας οδηγός για προχωρημένες οδηγίες, διαθήκη εν ζωή και άλλες μεθόδους δήλωσης των προτιμήσεων για τη φροντίδα υγείας), βλ. www.health.harvard.edu/lw
Οι επιθυμίες σας και οι προτεραιότητές σας μπορεί να αλλάξουν καθώς μεγαλώνετε. Γι’ αυτό, θα πρέπει να αναθεωρείτε αυτά τα έγγραφα ανά μερικά χρόνια ή και νωρίτερα εάν έχετε νέες διαγνώσεις ή κάποια άλλη σημαντική αλλαγή στη ζωή σας.
